Training & Vermoeibaarheid
Klinisch gezondheidswetenschapper en kinderfysiotherapeut Bart Bartels van het SMA Centrum en zijn collega’s hebben de afgelopen jaren een hoop ontdekt over vermoeibaarheid. Zo komt het zowel voor bij mensen met weinig spierkracht als bij relatief veel spierkracht. Bij sommige mensen met SMA zijn de spieren zwak, maar lukt het nog wel om dagelijkse activiteiten als schrijven vol te houden.
Over de oorzaak van vermoeibaarheid is tegenwoordig meer bekend. Naast spierzwakte is er bij SMA sprake van een verstoorde prikkeloverdracht van de nog werkende zenuwen naar de spier. Deze prikkeloverdracht vindt plaats aan het uiteinde van de zenuw waar deze grenst aan de spier: de zogenaamde neuromusculaire overgang. Bij ongeveer de helft van de mensen met SMA verloopt de prikkeloverdracht van zenuw naar spier niet optimaal, wat mogelijk verklaart waarom mensen herhaalde bewegingen niet lang volhouden.
Hoe meet je vermoeibaarheid bij mensen met SMA? Voorheen was dat moeilijk, omdat de verschillen in beperkingen zo groot zijn: de één kan nog lopen, de ander kan alleen een arm bewegen. Onderzoekers van het SMA Centrum en het Kinderbewegingscentrum ontwikkelden een aantal tests om vermoeibaarheid te meten tijdens het lopen, het optillen van de arm en het bewegen van de onderarm en hand. Met deze ‘Endurance Shuttle Tests’ is vermoeibaarheid betrouwbaar te meten en vergelijken tussen mensen met ernstige en relatief milde vormen van SMA. Dankzij deze meetinstrumenten is het nu mogelijk om het effect van medicijnen en training op vermoeibaarheid vast te stellen.
Inspanningstolerantie is een gerelateerd probleem waar mensen met SMA vaak tegenaan lopen. Het houdt in dat je door licht inspannende dagelijkse activiteiten al erg moe kan worden, omdat inspanning zoveel energie kost. Vermoeibaarheid is één oorzaak, maar andere mechanismen achter inspanningstolerantie bij SMA zijn nog grotendeels onbekend. Onderzoekers van het SMA Centrum willen ook deze oorzaken boven water krijgen, om daar eveneens een geschikte behandeling voor te vinden. Daarnaast zoeken ze naar manieren om inspanningsintolerantie betrouwbaar te meten en behandelen, zodat mensen met SMA veilig en plezierig kunnen trainen en bewegen.
Spieren voor Spieren Inspanningslab
In 2019 werd samen met de stichting Spieren voor Spieren het Inspanningslab opgezet in het UMC Utrecht, waarvan Bartels het hoofd is. In het Spieren voor Spieren Inspanningslab zijn alle materialen en apparaten aanwezig om de spieren te bewegen en te trainen, speciaal voor kinderen en jongvolwassenen met een spierziekte. Dit is ook de plek waar onderzoekers van het SMA Centrum onderzoek doen naar bewegen, sport en training bij kinderen en jongeren met SMA.
Lopende projecten: