Training op maat dankzij spierbiomarkers: MAGNITUDE
Het MAGNITUDE onderzoek richt zich op de effectiviteit van krachttraining bij mensen met Spinale Musculaire Atrofie of een Congenitale Myopathie.
In oktober 2024 is de MAGNITUDE studie van start gegaan. Deze studie is opgezet in het Spieren voor Spieren kindercentrum in het UMC Utrecht in samenwerking met het Radboud UMC, Amsterdam UMC en Spierziekten Nederland gefinancierd door het Piet Poortman fonds en de stichting Spieren voor Spieren. We onderzoeken in deze studie of gepersonaliseerde krachttraining effectief is voor kinderen en volwassenen met SMA of een congenitale myopathie.
Wat houdt het onderzoek in?
De deelnemer volgt een persoonlijk trainingsprogramma van 14 weken, waarbij hij/zij drie keer per week de armen traint. Om de trainingen zo effectief mogelijk te maken worden de oefeningen op maat gemaakt, en afgestemd op eigen doelen. Daarnaast wordt er gewerkt met verschillende soorten trainingsmateriaal, waaronder gewichten van Tunturi, om de oefeningen zo goed mogelijk op de situatie aan te passen. Voor iedere deelnemer is er dus een programma op maat, waardoor er getraind wordt op het eigen niveau en aan eigen doelen.
Een persoonlijk programma
Naast een op maat gemaakt programma overleggen we ook samen waar en wanneer de deelnemer wil trainen. De trainingen vinden altijd plaats onder toezicht. Dit kan thuis zijn, maar ook bij een fysiotherapeut waar de deelnemer onder behandeling is, of een combinatie van beiden. Samen kijken wij wat het meest passend is bij de individuele situatie.
De trainingen duren tussen de 20 en 40 minuten per keer, afhankelijk van het persoonlijke programma en voorkeuren.
Meten is weten
Bij een onderzoek naar de effecten van krachttraining wordt er natuurlijk onderzocht of kracht toeneemt. De impact op dagelijkse activiteiten wordt ook gemeten en de spieren worden in kaart gebracht met MRI en elektromyografie
Om goed te monitoren wat het effect van training is, worden er afspraken gepland in het WKZ, Amsterdam UMC, en een keer aan huis.
Eerste indrukken van deelnemers
Deelnemers ervaren de trainingen als leuk en haalbaar, met soms een pittige uitdaging. Het personaliseren van de oefeningen maakt het trainen uniek, en het trainen onder toezicht zorgt ervoor dat er altijd iemand is om de deelnemer te motiveren.
“Ik vond het een mooie ervaring, het heeft me veel gebracht, ik voel me sterker maar zit ook lekkerder in mijn vel.’
“Ik heb er veel van geleerd, soms was het zwaar, maar ik ben heel blij dat ik het heb gedaan. Na 14 weken ben ik doorgegaan met trainen omdat ik heb gemerkt dat ik het kan, en ik vind het belangrijk om te blijven bewegen.”
Voor wie is studiedeelname mogelijk?
1. Leeftijd van 10 – 50 jaar
2. SMA of een congenitale myopathie
3. Voldoende armkracht (optillen van 1 kg door het buigen van je elleboog)
Meer informatie