In 2020 zijn we gestart met een voorwaardelijk toelatingstraject voor nusinersen (Spinraza®). Binnen dit traject worden mensen met SMA behandeld die bij start van de behandeling ouder waren dan 9,5 jaar en daarom niet in aanmerking kwamen voor reguliere vergoeding. Het traject loopt 6 jaar, met dataverzameling van minstens 4 jaar na start.
Nieuwe fase vanaf 1 januari 2026
De verzamelde gegevens zijn nu gereed voor analyse. Voor de zomer wordt het rapport met resultaten van het traject worden ingediend bij het Zorginstituut Nederland. Zij nemen voor 1 januari 2027 een definitief besluit over blijvende beschikbaarheid van de behandeling via het basispakket. Tot die tijd verandert er voor deelnemers niets, de behandeling en evaluatie gaan door.
Aanpassingen in de praktijk vanaf 1 Juli
Alle gegevens die gebruikt worden voor de analyse van het voorwaardelijk toelatingstraject zijn inmiddels verzameld. Na de zomer wordt het rapport met resultaten van het traject ingediend bij het Zorginstituut Nederland. Het is nog niet duidelijk wanneer er een definitief besluit genomen zal worden over de blijvende beschikbaarheid van de behandeling via het basispakket, de beslissing wordt verwacht in de eerste helft van 2027. De behandeling met nusinersen gaat in de komende periode gewoon door. De evaluatie van de behandeling verandert wel per 1 Juli.
- De frequentie van fysiotherapeutische metingen wordt per 1 Juli afgebouwd van 1x per 4 maanden naar 1x per 8 maanden.
- De testen worden op het individu afgestemd, de fysiotherapeut bepaalt welke testen geschikt zijn om het effect van behandeling in kaart te brengen.
- In plaats van de telefonische afspraken zult u 1x per 8 maanden worden uitgenodigd op de polikliniek. De uitslagen van de fysiotherapeutische testen worden gedeblindeerd. Dit betekent dat u samen met de behandelaar de uitkomsten van de motorische testen kunt bespreken.