In aansluiting op onze eerdere berichtgeving eind 2023 willen wij opnieuw aandacht vragen voor het zorgvuldig gebruik van paracetamol bij mensen met SMA.
Recent zijn er twee patiënten met SMA geweest die ernstig leverfalen ontwikkelden, naar alle waarschijnlijkheid als gevolg van paracetamolgebruik. Mogelijk speelde daarbij ook een verminderde voedingstoestand een rol. Eén van deze patiënten had een normaal lichaamsgewicht, wat laat zien dat niet alleen het gewicht bepalend is voor het risico.
Hoewel paracetamol een veelgebruikt middel is en vaak als veilig wordt beschouwd, laten deze recente gevallen zien dat mensen met SMA extra kwetsbaar kunnen zijn voor ernstige bijwerkingen.
Omdat er nog veel onduidelijk is over de factoren die het risico vergroten, brengen wij dit aandachtspunt opnieuw nadrukkelijk onder de aandacht van patiënten, naasten en zorgverleners. Ons advies is om paracetamol alleen bewust en terughoudend te gebruiken, en bij voorkeur altijd vooraf te overleggen met een arts of apotheker over de dosering en/of eventuele alternatieven.