Bij kinderen met een spierziekte gaat in de loop der jaren de structuur, kwaliteit en functie van de spieren achteruit. Met beeldvormende technieken, zoals echo en MRI, en met testen van de spierfunctie kunnen we de gezondheid van spieren goed in kaart brengen.
Wij hebben hiervoor een speciale spier-toolbox ontwikkeld: de MuscleToolbox. Deze bestaat uit echo’s van de spieren, MRI en spierfunctie- en krachttesten. Met deze metingen krijgen we meer inzicht in het beloop van spierziekten, en deze kunnen in de toekomst mogelijk gebruikt worden om het effect van behandelingen te meten.
We zoeken in totaal 48 deelnemers. Op dit moment doen er 6 kinderen en jongeren mee, dus nieuwe deelnemers zijn van harte welkom.
Wat houdt het onderzoek in?
Het onderzoek duurt vier jaar. Deelnemers komen één keer per jaar naar het ziekenhuis voor een bezoek van ongeveer 2 uur. Tijdens dit bezoek doen we:
- Kracht- en functietesten (20–30 minuten)
- Een MRI-onderzoek en/of echo-onderzoek van de spieren (30 min per onderzoek)
Waar mogelijk combineren we dit bezoek met een regulier polibezoek.
Wanneer mag je meedoen?
- Je bent jonger dan 18 jaar
- Je hebt SMA (ook kinderen met andere spierziekten zoals myotone dystrofie type 1, Duchenne, Becker, limb-girdle, of facioscapulohumerale spierdystrofie kunnen mee doen aan deze studie).
