Op 29 en 30 augustus 2025 vond in Milaan voor het eerst het Clinical Care Symposium voor SMA plaats. Tot nu toe organiseerde SMA Europe vooral conferenties voor onderzoekers, dit congres was gericht op zorgverleners.
De eerste dag begon met ervaringsverhalen. Stefan Bos vertelde openhartig over zijn ervaringen met spoedzorg, zowel de positieve als de minder positieve kanten. Daarna sprak Esther Veldhoen (kinderintensivist uit het WKZ) als keynote over ademhalingszorg bij SMA. Dr. Veldhoen kon in haar keynote presentatie nogmaals benadrukken hoe belangrijk kennis over longfunctie en ademhaling bij SMA is, en hoe onderzoek in het SMA Centrum daar de afgelopen jaren toonaangevend is geweest. In dezelfde sessie werd vanuit het Great Ormond Street Hospital een mogelijke nieuwe methode gepresenteerd om de longfunctie van jonge kinderen te meten, die nog te klein zijn voor traditionele testen. Femke Vercoelen (PhD student) presenteerde haar onderzoek naar de effecten van nusinersen (Spinraza®) op de ademhaling, waarbij wordt gezien dat behandeling met nusinersen de achteruitgang van de longfunctie wordt verminderd en dat de kracht van de ademhalingsspieren verbeterd. Later die dag vertelde Fay-Lynn Asselman (verpleegkundig specialist en PhD student) over haar studie naar nierfunctie bij SMA, waaruit blijkt dat de ziekte bij een deel van de mensen ook gevolgen heeft voor de nieren. In deze sessie kwamen ook de stofwisseling en botgezondheid bij mensen met SMA aan de orde.
De eerste sessie van de tweede dag stond in het teken van slikken, spreken en kauwen bij SMA. Er werd opnieuw benadrukt dat betrokkenheid van logopedisten van groot belang is voor de zorg voor mensen met SMA. In de laatste sessie van het symposium deelden sprekers uit verschillende landen hun ervaringen met hoe zorg daar wordt georganiseerd.
Op het symposium werd duidelijk dat de zorg voor mensen met SMA in Nederland al op veel punten sterk ontwikkeld is, maar de nieuwe inzichten en ervaringen uit het buitenland geven waardevolle aanknopingspunten om de zorg verder te blijven verbeteren.
