In 2010 zijn we in het UMC Utrecht gestart met wetenschappelijk onderzoek naar Spinale Musculaire Atrofie (SMA). Honderden patiënten en hun ouders hebben in de afgelopen jaren aan ons onderzoek deelgenomen. Dankzij hun waardevolle bijdrage hebben we steeds meer inzicht gekregen in de ziekte, de variatie binnen het ziektebeeld, de behandelmogelijkheden en de effecten van behandelingen. Wij zijn alle deelnemers dankbaar voor hun inzet en het vertrouwen, waarmee zij hebben bijgedragen aan het verbeteren van de zorg voor toekomstige patiënten.
Er is in de afgelopen jaren veel veranderd op het gebied van SMA. Sommige vragen zijn inmiddels beantwoord, maar er zijn ook nieuwe vragen ontstaan. Daarnaast hebben er veranderingen plaatsgevonden in de wet- en regelgeving rondom medisch-wetenschappelijk onderzoek. Na 15 jaar vonden wij het daarom tijd om de informatiebrieven en het protocol van ons basisonderzoek te herzien, up-to-date te brengen en toekomstbestendig te maken. Hiermee zijn ook de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van SMA – zoals behandeling en opname in de hielprik – onderdeel van ons onderzoek. Het primaire doel van het basisonderzoek blijft onveranderd: zoveel mogelijk leren over SMA en de zorg voor kinderen en volwassenen met SMA blijven verbeteren.
In het komende jaar benaderen wij alle personen die op dit moment in onze database geregistreerd staan met vernieuwde informatiebrieven. Hierbij vragen we of zij ook in de toekomst willen blijven deelnemen aan ons onderzoek. We lichten de (kleine) wijzigingen graag mondeling toe tijdens een van uw volgende ziekenhuisbezoeken.