In 2020 zijn we gestart met een voorwaardelijk toelatingstraject voor nusinersen (Spinraza®). . Binnen dit traject worden mensen met SMA behandeld die bij start van de behandeling ouder waren dan 9,5 jaar en daarom niet in aanmerking kwamen voor reguliere vergoeding. Het traject loopt 6 jaar, met dataverzameling van minstens 4 jaar na start.
Nieuwe fase vanaf 1 januari 2026
De verzamelde gegevens zijn nu gereed voor analyse. Voor de zomer wordt het rapport met resultaten van het traject worden ingediend bij het Zorginstituut Nederland. Zij nemen voor 1 januari 2027 een definitief besluit over blijvende beschikbaarheid van de behandeling via het basispakket. Tot die tijd verandert er voor deelnemers niets, de behandeling en evaluatie gaan door.
Aanpassingen vanaf de zomer
Na het indienen van het rapport zullen we tijdens evaluaties met patiënten de individuele motorische uitkomsten van de afgelopen jaren bespreken. Daarna bouwen we de frequentie van fysiotherapeutische metingen af van 1x per 4 maanden naar 1x per 8 maanden, met testen die op het individu zijn afgestemd.