Bij kinderen en jongeren met een spierziekte kan spierzwakte leiden tot problemen met de ademhaling. Daarom is het belangrijk om de ademhaling goed en betrouwbaar te meten. Hiervoor gebruiken we nu vooral longfunctietesten, zoals spirometrie. Deze test lukt helaas niet altijd goed, bijvoorbeeld door vermoeidheid of omdat de oefeningen lastig zijn. Daarom onderzoeken wij of we met drie andere testen de ademhaling makkelijker kunnen meten en of deze testen geschikt zijn voor alle kinderen.
- Echografie van de ademhalingsspieren – hiermee brengen we de beweging en kracht van de ademhalingsspieren in beeld.
- Forced Oscillation Technique (FOT) – bij deze test sturen we een lichte trilling door de longen om te meten hoe makkelijk de lucht stroomt.
- Lung Clearance Index (LCI) – hierbij meten we hoeveel ademhalingen nodig zijn om een speciaal gas volledig uit de longen te blazen.
Wat houdt meedoen in?
Het onderzoek heet AIRNOM en loopt twee jaar in het UMC Utrecht, het Radboud UMC en het LUMC. In die periode zijn er in totaal drie bezoeken aan het ziekenhuis. In het UMC Utrecht worden alleen test 1 (echografie) en test 3 (LCI) uitgevoerd. De onderzoeken duren per keer samen ongeveer één uur.
Wie kan meedoen?
Kinderen en jongeren tot 18 jaar met de spierziekte SMA kunnen deelnemen, maar ook met andere spierziekten zoals Duchenne spierdystrofie, Limb-girdle spierdystrofie, Myotone dystrofie type 1 en Congenitale myopathieën / spierdystrofieën.
Meedoen aan dit onderzoek? Neem contact met ons op via smaonderzoek@umcutrecht.nl