Update voorwaardelijk toelatingstraject nusinersen (Spinraza)

In 2020 zijn we gestart met een voorwaardelijk toelatingstraject voor nusinersen (Spinraza). Binnen dit traject worden mensen met SMA in Nederland behandeld die bij aanvang van behandeling ouder dan 9.5 jaar waren en om die reden niet in aanmerking voor de reguliere, onvoorwaardelijke vergoeding van het medicijn. Het traject duurt in totaal 6 jaar, waarin we gegevens verzamelen van alle deelnemers voor ten minste 4 jaar na start van de behandeling. Vanaf 1 Januari gaat de laatste fase van het traject van start, in deze fase zullen de verzamelde gegevens worden geanalyseerd. In de loop van 2026 zal het rapport worden ingediend bij het Zorginstituut Nederland, welke voor 1 januari van 2027 een definitief besluit zal nemen over de toelating van nusinersen tot het basispakket van de zorgverzekering. Tot aan deze beslissing, naar verwachting eind 2026, zal behandeling en evaluatie van de behandeling van nusinersen voor deelnemers gewoon doorgaan.