In oktober 2024 is de MAGNITUDE studie van start gegaan! Deze studie is opgezet in het Spieren voor Spieren kindercentrum in het UMC Utrecht in samenwerking met het Radboud UMC, Amsterdam UMC en Spierziekten Nederland gefinancierd door het Piet Poortman fonds en de stichting Spieren voor Spieren. We onderzoeken in deze studie of krachttraining effectief is voor kinderen en volwassenen met SMA of een congenitale myopathie. We hebben plaats voor 54 deelnemers. Inmiddels zijn er 37 mensen die mee doen aan het trainingsprogramma, maar we zijn nog hard op zoek naar meer deelnemers!
Wat houdt het onderzoek in?
Je volgt een persoonlijk trainingsprogramma van 14 weken, waarbij je drie keer per week je armen traint. Om de trainingen zo effectief mogelijk te maken worden de oefeningen op maat gemaakt, en afgestemd op jouw eigen doelen. Daarnaast werken we met verschillende soorten trainingsmateriaal, waaronder gewichten van Tunturi, om de oefeningen zo goed mogelijk op jouw situatie aan te passen. Voor iedere deelnemer is er dus een programma op maat, waardoor je traint op jouw eigen niveau en aan je eigen doelen!
Een persoonlijk programma;
Naast een op maat gemaakt programma overleggen we ook samen waar en wanneer jij wilt trainen. De trainingen vinden altijd plaats onder toezicht. Dit kan thuis zijn, maar ook bij een fysiotherapeut waar je onder behandeling bent, of een combinatie van beide. Samen kijken wij wat het meest passend is bij jouw situatie.
De trainingen duren tussen de 20 en 40 minuten per keer, afhankelijk van jouw persoonlijke programma, en voorkeuren.
Meten is weten;
Bij een onderzoek naar de effecten van krachttraining kijken we natuurlijk of de kracht verandert, maar we kijken niet alleen naar spierkracht. We kijken ook naar de impact op dagelijkse activiteiten, participatie en we brengen mogelijke veranderingen in de spieren met MRI en elektromyografie in kaart.
Om goed te monitoren wat het effect van training is, zullen er in overleg enkele visits gepland worden in het WKZ, Amsterdam UMC, en een keer aan huis.
Eerste indrukken van deelnemers:
Deelnemers ervaren de trainingen als leuk en haalbaar, met soms een pittige uitdaging. Het personaliseren van de oefeningen maakt het trainen uniek, en het trainen onder toezicht zorgt ervoor dat er altijd iemand is om jou te motiveren!
Wanneer mag je meedoen?
Je bent tussen de 10 en 50 jaar
Je hebt SMA of een congenitale myopathie
Je kunt je arm buigen met 1 kg
Doe mee!
Wil jij bijdrag
en aan dit belangrijke onderzoek of heb je vragen? Laat het ons weten via smaonderzoek@umcutrecht.nl