Fay-Lynn Asselman
Foto:
Fay-Lynn Asselman
Researchcoördinator
Binnen het SMA Centrum ben ik verantwoordelijk voor de organisatie en coördinatie van alle onderzoeken die we doen, of waar we aan mee werken. Dit doe ik samen met mijn team van researchverpleegkundigen, researchassistenten en projectmedewerkers. Daarnaast verleen ik verpleegkundige en medische zorg aan kinderen en volwassenen met SMA en ben ik betrokken bij de opleiding van nieuwe collega's in het SMA-veld.
Na mijn opleidingen tot HBO-verpleegkundige en Verpleegkundig Specialist studeerde ik af als klinisch gezondheidswetenschapper aan de Universiteit van Utrecht. Binnen het SMA centrum voer ik ook zelf wetenschappelijk onderzoek uit in het kader van een promotietraject.
Expertise: klinisch onderzoek
Focus Onderzoek
Mijn onderzoek richt zich op vroege symptomen van SMA en op klachten of verschijnselen van deze ziekte buiten het spier- en zenuwstelsel. De vroege symptomen onderzoek ik door medische dossiers te bestuderen van de zwangerschap, geboorte en eerste dagen na de geboorte van kinderen met SMA en hun gezonde broertjes en zusjes. De symptomen buiten het spier- en zenuwstelsel bestudeer ik aan de hand van dossiers van mensen die meedoen aan ons basisonderzoek. Tijdens bezoeken aan de polikliniek vertellen mensen ons over hun gezondheidssituatie, waardoor wij veel over de ziekte kunnen leren. Daarnaast prikken we vaak bloed, waardoor we een beter beeld krijgen van bijvoorbeeld de functie van nieren, lever en de alvleesklier.
In samenwerking met
Christa van Ekris (researchassistent) – Angela van Rumpt (researchverpleegkundige) – Elisabeth de Doelder (researchverpleegkundige) - Anne Visser (researchverpleegkundige) - Laura Schneider (researchverpleegkundige) - Miriam Stolwijk (projectmedewerker) - Thirza Dijksterhuis (projectmedewerker)
Lopende projecten
- Prenatale afwijkingen bij SMA
- Perspectieven van ouders ten aanzien van vervolgzwangerschappen na het verlies van een kind aan SMA
- Nierfunctie bij SMA
- Evaluatie hielprikscreening
- Stolling, leverfunctie en de alvleesklier bij SMA.
Afgeronde projecten
Waarom doe je onderzoek naar SMA?
Wat hoop je te bereiken?
Mijn ultieme doel is de juiste behandeling voor iedere patiënt. Ik ben ervan overtuigd dat er niet één oplossing is voor de ziekte SMA, maar dat we maatwerk moeten blijven leveren. Het is belangrijk dat we de ziekte nog beter leren begrijpen dan we nu al doen, van het basale niveau van cellen en de genetische afwijking tot aan de dagelijkse klinische praktijk. Ik hoop dat we met elkaar in de komende tien jaar net zoveel kunnen bereiken als in de afgelopen tien jaar!
Waar ben je trots op?
Ik ben trots op de grote stappen die we de afgelopen jaren hebben gemaakt. Terwijl ik me realiseer dat de ontwikkelingen voor een individuele patiënt altijd te langzaam gaan, schrijven we voor de patiëntengroep als geheel een stukje geschiedenis. Toen ik in 2016 bij het SMA Centrum kwam werken, konden we mensen enkel ondersteunende zorg bieden. In een paar jaar tijd kwamen er maar liefst drie behandelingen op de markt en werd op 1 juni 2022 de hielprikscreening voor SMA ingevoerd.
Wat motiveert je?
Het uithoudingsvermogen van onze patiënten, dag in dag uit. Leven met SMA is niet altijd eenvoudig; het grootste deel van onze patiënten is volledig afhankelijk van de hulp van anderen. Het mooie aan werken met kinderen en volwassenen is dat je ziet wat mensen met SMA allemaal kunnen bereiken. De strijdlust om het maximale uit het leven te halen is bewonderenswaardig. Daarom zet ik graag een stapje extra om de zorg voor mensen met SMA nog beter te maken in de toekomst.
Hoe zie je de toekomst?
CV
Publicaties
Onderwijs
Nevenfuncties
In de media
Researchcoördinator (2016 – heden)
Opleidingen
Master Clinical Health Sciences (2018-2021)
Master Advanced Nursing Practice (2018-2020)
Hbo Verpleegkunde (2009-2013)
Overig
BROK – Basiscursus Regelgeving en Organisatie voor Klinisch Onderzoekers
Interview AD over medicatie voor SMA