De hielprikscreening krijgt een uitbreiding. Vanaf 1 juni 2022 wordt het bloed van pasgeboren baby’s op een extra ziekte onderzocht: de spierziekte spinale musculaire atrofie, kortweg SMA. Dat maakte de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vandaag bekend. Sinds 2017 is er in Nederland een behandeling voor kinderen met SMA. Inmiddels zijn er drie behandelmogelijkheden, waarvan...
Gentherapie Zolgensma wordt opgenomen in het verzekerde pakket als behandeling voor kinderen met de ernstige spierziekte SMA. Dat heeft de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vandaag bekend gemaakt. Hiermee is een tweede behandeling beschikbaar gekomen, naast Spinraza (Nusinersen). Een derde behandeling, Risdiplam is al wel goedgekeurd in Europa, maar nog niet...
In navolging op eerdere symposia die georganiseerd zijn over SMA, staat dit webinar in het teken van kyfoscoliose bij kinderen met SMA. Deze kinderen hebben vaak problemen met het langdurig volhouden van een handeling en het handhaven van een houding. Wanneer ze de kracht ontwikkelen om zelfstandig te zitten, kunnen ze dit vaak slechts kortdurend in een goede houding volhouden. In dit webinar...
Het afgelopen jaar zijn er veel ontwikkelingen geweest rondom de medicijnen Spinraza, Risdiplam en Zolgensma. Hieronder zetten we de laatste updates voor u op een rij. Spinraza: iedereen die dat wil, heeft de eerste behandeling gehadDe officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek gekoppeld aan de voorwaardelijke toelating (VT-traject), ligt inmiddels...
Deze week is er een nieuwsbericht verschenen in de media over beademingsapparatuur van Philips die mogelijk terug geroepen gaat worden: nieuwsbericht Philips. Houd de site van het Centrum voor Thuisbeademing in de gaten voor de meest actuele informatie.
Het Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid geadviseerd om het middel Zolgensma alleen uit het basispakket te vergoeden als de prijs met zo’n 50 procent daalt, en de fabrikant akkoord gaat met een prestatie-afhankelijke betaling. Dat heeft het Zorginstituut op 7 mei bekend gemaakt. Volgens het Zorginstituut zijn de resultaten van onderzoek naar Zolgensma op dit moment niet...
We zijn inmiddels 15 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Stand van zaken mei 2021Er zijn op dit moment (begin mei 2021) nog 21 patiënten in afwachting van hun eerste...
Ouders die zorgen voor een kind met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), krijgen veel voor hun kiezen. Ze worden geconfronteerd met onzekerheden en zorgen over de prognose en toekomst voor hun kind. Tegelijkertijd moeten ze beslissen of ze al dan niet voor behandeling met nusinersen kiezen. Het SMA Expertisecentrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht besloten onderzoek te doen naar...
De Europese Commissie heeft het medicijn Risdiplam goedgekeurd voor markttoelating in de Europese Unie. Dat maakte zij op 30 maart bekend. Deze goedkeuring geldt voor mensen met SMA die ouder zijn dan 2 maanden, met een klinische diagnose van SMA type 1, 2 of 3, of met 1 tot en met 4 SMN2-kopieën. Risdiplam is nog niet direct beschikbaar in Nederland. Eerst zal nog een besluit moeten worden...