Het afgelopen jaar zijn er veel ontwikkelingen geweest rondom de medicijnen Spinraza, Risdiplam en Zolgensma. Hieronder zetten we de laatste updates voor u op een rij. Spinraza: iedereen die dat wil, heeft de eerste behandeling gehadDe officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek gekoppeld aan de voorwaardelijke toelating (VT-traject), ligt inmiddels...
Deze week is er een nieuwsbericht verschenen in de media over beademingsapparatuur van Philips die mogelijk terug geroepen gaat worden: nieuwsbericht Philips. Houd de site van het Centrum voor Thuisbeademing in de gaten voor de meest actuele informatie.
Het Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid geadviseerd om het middel Zolgensma alleen uit het basispakket te vergoeden als de prijs met zo’n 50 procent daalt, en de fabrikant akkoord gaat met een prestatie-afhankelijke betaling. Dat heeft het Zorginstituut op 7 mei bekend gemaakt. Volgens het Zorginstituut zijn de resultaten van onderzoek naar Zolgensma op dit moment niet...
We zijn inmiddels 15 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Stand van zaken mei 2021Er zijn op dit moment (begin mei 2021) nog 21 patiënten in afwachting van hun eerste...
Ouders die zorgen voor een kind met Spinale Musculaire Atrofie (SMA), krijgen veel voor hun kiezen. Ze worden geconfronteerd met onzekerheden en zorgen over de prognose en toekomst voor hun kind. Tegelijkertijd moeten ze beslissen of ze al dan niet voor behandeling met nusinersen kiezen. Het SMA Expertisecentrum en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht besloten onderzoek te doen naar...
De Europese Commissie heeft het medicijn Risdiplam goedgekeurd voor markttoelating in de Europese Unie. Dat maakte zij op 30 maart bekend. Deze goedkeuring geldt voor mensen met SMA die ouder zijn dan 2 maanden, met een klinische diagnose van SMA type 1, 2 of 3, of met 1 tot en met 4 SMN2-kopieën. Risdiplam is nog niet direct beschikbaar in Nederland. Eerst zal nog een besluit moeten worden...
Patiënten met een neurologische aandoening en/of patiënten bij het Centrum voor Thuisbeademing die in aanmerking komen voor vaccinatie worden binnenkort gevaccineerd in het UMC waar zij onder behandeling staan. Vrijdag 26 maart zijn de uitnodigingen verstuurd. Vanaf zaterdag 27 maart staat de uitnodiging ook in het patientportaal Mijn UMC Utrecht. De vaccinaties starten...
Het UMC Utrecht kan baby’s met de ernstige spierziekte SMA gaan behandelen met de gentherapie Zolgensma (onasemnogene abeparvovec). De fabrikant heeft recent met het UMC Utrecht afspraken gemaakt over een zogenaamd Early Access Programma. Hierdoor kunnen baby’s met SMA type 1 in sommige gevallen, voorafgaand aan de officiële vergoeding, al worden behandeld met deze gentherapie. Deze regeling...
We zijn inmiddels 13 maanden verder sinds de officiële start van de behandelingen met Spinraza in het kader van onderzoek (VT traject), in februari 2020. Bij de start van het VT-traject hebben we afgesproken om elke twee maanden een update te geven van de actuele stand van zaken. Stand van zaken maart 2021In dit overzicht geven we aan de hand van de vier stappen een stand van zaken van dit...