De nieuwste nieuwsbrief van het SMA Expertisecentrum, editie januari 2017, staat online! Met informatie over de FDA goedkeuring van "Spinraza" (de nieuwe naam voor het middel Nusinersen) in Amerika, een vooruitblik op wat het komende jaar gaat brengen, een nieuwe collega voor ons team en de laatste info over de SPACE Trial. Benieuwd? De nieuwsbrief is uiteraard te vinden op onze website: klik op...
Sinds 2016 is het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht gestart met de SPACE Trial. In dit onderzoek kijken we naar de effecten van het geneesmiddel “Pyridostigmine” op de klachten van vermoeibaarheid die kunnen ontstaan bij SMA. Vermoeibaarheid bij SMA Voor het onderzoek naar SMA maken we onder meer gebruik van een vragenlijst. Hierin staan we stil bij welke problemen er dagelijks voor kunnen...
Het middel Spinraza (andere naam: Nusinersen) is door de Food and Drug Administration (FDA) in Amerika goedgekeurd voor behandeling van kinderen en volwassenen met SMA. Dat maakten de farmaceutische bedrijven Biogen en Ionis Pharmaceuticals gisteravond bekend. In Europa wordt het dossier dat alle beschikbare gegevens bevat over veiligheid en werkzaamheid van Spinraza (Nusinersen) nog onderzocht...
De Amerikaanse farmaceutische bedrijven Biogen en Ionis Pharmaceuticals hebben bekend gemaakt dat zij een gunstig effect van het middel "Spinraza" (de nieuwe naam voor 'Nusinersen') gevonden hebben op het beloop van SMA Type 2. Dit is gebleken uit een interim analyse van het internationale CHERISH onderzoek. Klik op deze link voor het originele persbericht van Biogen. Wat is SMA type 2? Bij SMA...
De nieuwste nieuwsbrief van het SMA Expertisecentrum, editie november 2016, staat online! Met informatie over "Spinraza" (de nieuwe naam voor het middel Nusinersen) en de positieve bevindingen bij kinderen met SMA type 2! Uiteraard ook aandacht voor de schitterende SMA familiedag van afgelopen 5 november en de lopende onderzoeken vanuit het SMA Expertisecentrum. Benieuwd? De nieuwsbrief is...
Op 16 en 17 oktober 2016 vond de jaarlijkse Pediatric Neuromuscular Clinical Research (PNCR) meeting plaats in Dallas, Amerika. De PNCR is een internationaal netwerk van fysiotherapeuten die betrokken zijn bij het onderzoek naar SMA. De bijeenkomst werd dit jaar mogelijk gemaakt door het farmaceutische bedrijf Biogen. Programma Gedurende deze tweedaagse vergadering is er onder andere gesproken...
Slikonderzoek is van start! Vanuit het SMA Expertisecentrum is een aantal weken geleden een nieuwe studie gestart. Het betreft een onderzoek naar eet- en slikproblemen bij mensen met Spinale Spieratrofie (SMA). Met dit onderzoek proberen we de verschillende eet- en slikklachten in kaart te brengen. Door signalen van eet- en slikklachten te herkennen kunnen we de zorg voor mensen met SMA...
In de maanden oktober en november wordt weer veel aandacht besteed aan de griepprik. Mensen die worden gerekend tot de zogenaamde “risicogroepen” krijgen een oproep of het advies de griepprik te halen. We krijgen regelmatig de vraag of mensen met SMA zich ook tegen de griep moeten laten vaccineren. De griepprik: voor wie is die bedoeld? De griepprik wordt in Nederland aangeboden aan iedereen die...
Op 16 september 2016 brachten farmaceuten Biogen en Ionis Pharmaceuticals gezamenlijk een persbericht naar buiten met informatie over het experimentele medicijn ‘Nusinersen’ voor SMA. Biogen heeft vroegtijdig de “ENDEAR studie” naar de effectiviteit van het experimentele medicijn Nusinersen bij kinderen met SMA type 1 afgebroken omdat een positief effect was aangetoond. Begin september...