De laatste dag van het Cure SMA congres (01/07) stond vrijwel geheel in het teken van de ontwikkeling van therapieën voor SMA. Verschillende onderzoeksgroepen en farmaceutische bedrijven kwamen aan het woord, om de laatste inzichten te delen. Spinraza (Nusinersen) Uiteraard was er veel aandacht voor het middel Spinraza (nusinersen), het recent door de FDA en EMA goedgekeurde medicijn. Dit tot nu...
De eerste dag van het jaarlijkse Cure SMA congres, dit jaar gehouden in Orlando (Florida, Amerika), stond voor een belangrijk deel in het teken van vermoeibaarheid. Vermoeibaarheid: Een onderwerp waar ook het SMA Expertisecentrum erg bekend mee is, omdat we van veel van de deelnemers aan ons onderzoek vaak terughoren dat vermoeibaarheid een belangrijk probleem is in het dagelijks leven, naast...
Van 29 juni t/m 1 juli 2017 vindt in Orlando (Florida, Amerika) het jaarlijkse Cure SMA congres plaats en een groot deel van het team van het SMA Expertisecentrum is daar de komende dagen natuurlijk bij! Het wetenschappelijke congres wordt ieder jaar georganiseerd door de patiëntenorganisatie Cure SMA en is wereldwijd het grootste congres dat gaat over SMA. Naast een gedeelte gericht op de...
De Juli 2017 editie van de nieuwsbrief van het SMA Expertisecentrum staat online! In de nieuwsbrief ditmaal aandacht voor de prachtige SMA familiedag, de toelating van "Spinraza" (Nusinersen) tot de Europeese Markt, de eerste resultaten van het slikonderzoek van het SMA Expertisecentrum, en een vervolgstudie naar de mondfunctie. De nieuwsbrief is uiteraard te vinden op onze website: klik op deze...
In het najaar van 2016 is er vanuit het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht een onderzoek gestart naar eet- en slikproblemen bij mensen met SMA. Voor het eerst is er op zo’n uitgebreide schaal onderzoek gedaan naar het slikken bij mensen met SMA, onder aanvoering van logopediste Marise van der Heul. Met de resultaten van het onderzoek willen we de eet- en slikproblemen bij SMA beter...
Op 01-06-2017 heeft de de Europese Commissie bekend gemaakt dat het het advies van de EMA (European Medicines Agency) overneemt en Spinraza (Nusinersen) toelaat tot de Europese markt, voor de behandeling van SMA.Een uitgebreide toelichting op dit nieuws, de nog te nemen stappen en verdere achtergrond informatie is te lezen op de website van Spierziekten Nederland.Meer informatie? Antwoorden op...
Op 28 mei j.l. vond alweer de 2e editie van de SMA Familiedag plaats in het Archeon, georganiseerd door het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Spierziekten Nederland. Op deze zonnige dag waren wederom veel families bijeengekomen om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en samen een leuk dagje uit te hebben.De SMA Familiedag werd in de ochtend afgetrapt met een informatief...
Op 17-05-2017 houdt Spierziekten Nederland tussen 19.00 uur en 20.30 uur een webcast over SMA. Sprekers tijdens de webcast zijn dr. Ludo van der Pol, Neuroloog en hoofd van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, en Ria Broekgaarden, hoofd afdeling Zorg van Spierziekten Nederland. De webcast is te bekijken via de website van Spierziekten Nederland, via deze link.
Op 21-04-2017 heeft de European Medicines Agency (EMA) een positief advies gegeven over het gebruik van Spinraza (Nusinersen) voor de behandeling van kinderen en volwassenen met SMA, nadat met kerst 2016 de FDA een vergelijkbaar positief advies had gegeven. Dit goede nieuws heeft ook veel vragen opgeroepen. De veelgestelde vragen zijn inmiddels gebundeld op de website van Spierziekten Nederland....