Sinds 2015 is het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht gestart het onderzoek naar vermoeibaarheid bij SMA. In deze studie onderzoeken we hoe vermoeibaarheid bij SMA goed te meten is en waardoor het wordt veroorzaakt. Inmiddels hebben al 70 kinderen en volwassenen met SMA meegedaan, maar we willen graag nog 10 extra deelnemers! Vermoeibaarheid bij SMA Vermoeibaarheid betekent dat je steeds...
Op het Spierziektecongres 2017 heeft het SMA Expertisecentrum veel van haar werk kunnen tonen en toegelicht. En goed nieuws, het werk is nu ook online beschikbaar! Zie onderstaande afbeeldingen voor de verschillende posters zoals ze zijn getoond op het Spierziektecongres:
Op zaterdag 16 september 2017 vindt het jaarlijkse Spierziektecongres van Spierziekten Nederland plaats. Uiteraard is het team van het SMA Expertisecentrum erbij! Het congres is ieder jaar een mooi moment waarop patiënten, families, artsen, onderzoekers en geïnteresseerden bijeenkomen om informatie en ervaringen uit te wisselen. Ook dit jaar is er weer een programma speciaal over SMA....
De nieuwste editie van de nieuwsbrief van het SMA Expertisecentrum, van september 2017, is uit! In de laatste editie van onze nieuwsbrief aandacht voor de SPACE Trial, die bijna ten einde loopt (eind dit jaar), een nieuwe MRI studie die deze maand van start gaat, een terugblik op de prachtige 5e editie van Free to Move, georganiseerd door het Prinses Beatrix Spierfonds, en meer! Nieuwsgierig?...
In 2008 startte de 'CARNI-VAL Trail' met als doel te onderzoeken of het middel valproïnezuur (depakine, valproaat) gecombineerd met L-carnitine een gunstig effect zou kunnen hebben voor mensen met SMA. De medio augustus 2017 gepubliceerde studie laat zien dat dat niet het geval is. Valproïnezuur & SMA Valproïnezuur (Depakine, Valproaat) is een medicijn dat we vooral kennen als middel om...
Spierziekten Nederland heeft onlangs twee handige brochures online geplaatst. Het zijn de brochures: Spelletjes en activiteiten met uw baby, en Tips voor een comfortabele houding van uw baby Beide brochures zijn beschikbaar gemaakt voor ouders en behandelaars van jonge kinderen met SMA type 1. De brochures zijn onlangs door Spierziekten Nederland in samenwerking met dr. Marja Schoenmakers van...
In september 2017 start het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht met een nieuwe MRI studie. In deze studie zullen we kijken naar de spieren in het bovenbeen. We onderzoeken of we de MRI kunnen gebruiken om iets te zeggen over het ziektebeloop van SMA en of daarmee de MRI een geschikte techniek is om bijvoorbeeld het effect van toekomstige behandelingen te meten. Uitgebreide informatie over de...
Onze website is van een grote update voorzien! De allerlaatste informatie over de lopende medicijnonderzoeken en -ontwikkelingen zijn allemaal op de website verwerkt. Hierbij is de laatste informatie uit de literatuur, van de verschillende (internationale) patiëntenorganisaties en van de recente wetenschappelijke congressen over SMA meegenomen. Zie voor de laatste informatie daarom onze...
Enkele jaren geleden voerde het SMA Expertisecentrum in samenwerking met tandarts en wetenschapper Willemijn van Bruggen, verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen, een onderzoek uit naar de kauwfunctie bij SMA. Nu komt daar een vervolg op! Bij patiënten met SMA kunnen verschillende problemen rondom het kauwen spelen. Veelgehoorde klachten zijn bijvoorbeeld vermoeibaarheid tijdens het eten, een...