De nieuwste editie van de nieuwsbrief van het SMA Expertisecentrum, van september 2017, is uit! In de laatste editie van onze nieuwsbrief aandacht voor de SPACE Trial, die bijna ten einde loopt (eind dit jaar), een nieuwe MRI studie die deze maand van start gaat, een terugblik op de prachtige 5e editie van Free to Move, georganiseerd door het Prinses Beatrix Spierfonds, en meer! Nieuwsgierig?...
In 2008 startte de 'CARNI-VAL Trail' met als doel te onderzoeken of het middel valproïnezuur (depakine, valproaat) gecombineerd met L-carnitine een gunstig effect zou kunnen hebben voor mensen met SMA. De medio augustus 2017 gepubliceerde studie laat zien dat dat niet het geval is. Valproïnezuur & SMA Valproïnezuur (Depakine, Valproaat) is een medicijn dat we vooral kennen als middel om...
Spierziekten Nederland heeft onlangs twee handige brochures online geplaatst. Het zijn de brochures: Spelletjes en activiteiten met uw baby, en Tips voor een comfortabele houding van uw baby Beide brochures zijn beschikbaar gemaakt voor ouders en behandelaars van jonge kinderen met SMA type 1. De brochures zijn onlangs door Spierziekten Nederland in samenwerking met dr. Marja Schoenmakers van...
In september 2017 start het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht met een nieuwe MRI studie. In deze studie zullen we kijken naar de spieren in het bovenbeen. We onderzoeken of we de MRI kunnen gebruiken om iets te zeggen over het ziektebeloop van SMA en of daarmee de MRI een geschikte techniek is om bijvoorbeeld het effect van toekomstige behandelingen te meten. Uitgebreide informatie over de...
Onze website is van een grote update voorzien! De allerlaatste informatie over de lopende medicijnonderzoeken en -ontwikkelingen zijn allemaal op de website verwerkt. Hierbij is de laatste informatie uit de literatuur, van de verschillende (internationale) patiëntenorganisaties en van de recente wetenschappelijke congressen over SMA meegenomen. Zie voor de laatste informatie daarom onze...
Enkele jaren geleden voerde het SMA Expertisecentrum in samenwerking met tandarts en wetenschapper Willemijn van Bruggen, verbonden aan het Radboudumc te Nijmegen, een onderzoek uit naar de kauwfunctie bij SMA. Nu komt daar een vervolg op! Bij patiënten met SMA kunnen verschillende problemen rondom het kauwen spelen. Veelgehoorde klachten zijn bijvoorbeeld vermoeibaarheid tijdens het eten, een...
De laatste dag van het Cure SMA congres (01/07) stond vrijwel geheel in het teken van de ontwikkeling van therapieën voor SMA. Verschillende onderzoeksgroepen en farmaceutische bedrijven kwamen aan het woord, om de laatste inzichten te delen. Spinraza (Nusinersen) Uiteraard was er veel aandacht voor het middel Spinraza (nusinersen), het recent door de FDA en EMA goedgekeurde medicijn. Dit tot nu...
De eerste dag van het jaarlijkse Cure SMA congres, dit jaar gehouden in Orlando (Florida, Amerika), stond voor een belangrijk deel in het teken van vermoeibaarheid. Vermoeibaarheid: Een onderwerp waar ook het SMA Expertisecentrum erg bekend mee is, omdat we van veel van de deelnemers aan ons onderzoek vaak terughoren dat vermoeibaarheid een belangrijk probleem is in het dagelijks leven, naast...
Van 29 juni t/m 1 juli 2017 vindt in Orlando (Florida, Amerika) het jaarlijkse Cure SMA congres plaats en een groot deel van het team van het SMA Expertisecentrum is daar de komende dagen natuurlijk bij! Het wetenschappelijke congres wordt ieder jaar georganiseerd door de patiëntenorganisatie Cure SMA en is wereldwijd het grootste congres dat gaat over SMA. Naast een gedeelte gericht op de...