Moeders met een met een kind met spierziekte SMA ervaren een hoge psychische belasting. Dit blijkt uit recent onderzoek van het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht. Van de 48 ondervraagde moeders met een thuiswonend kind met SMA, gaf driekwart aan de zorg lichamelijk en geestelijk erg belastend te vinden. Ruim de helft rapporteerde een verhoogde mate van emotionele problemen op het gebied...
Het SMA Expertisecentrum van het UMC Utrecht zoekt deelnemers voor de MRS studie. Dit is een studie waarin met behulp van een MRI-scanner tijdens inspanning wordt gekeken naar de energiehuishouding van spieren bij mensen met SMA type 3 en 4. Voor dit onderzoek is het SMA Expertisecentrum op zoek naar controlepersonen: gezonde mannen en vrouwen uit specifieke geboortejaren. Vermoeibaarheid is een...
Onlangs berichtte de Gezondheidsraad dat het gaat onderzoeken of SMA aan de hielprikscreening zal worden toegevoegd. De Gezondheidsraad doet dit op verzoek van de staatssecretaris van het Ministerie van VWS. De beoordeling wordt gedaan door een vaste Commissie Screening rond zwangerschap en geboorte, welke op 28 januari 2019 is geïnstalleerd. Voor deze adviesaanvraag is de commissie uitgebreid...
Bij kinderen die behandeld worden met het geneesmiddel Spinraza (nusinersen) kunnen in uitzonderlijke gevallen verschijnselen ontstaan van een verhoogde druk in het hoofd door opeenhoping van het hersenvocht (hydrocefalus). Sinds de introductie van dit middel zijn wereldwijd 5 patiënten met deze bijwerking gemeld. Twee van hen hebben een shunt geplaatst gekregen om de druk in de hersenen te...
Op 12 maart bezochten ongeveer 75 zorgverleners uit heel Nederland het symposium over psychosociale zorg bij SMA, georganiseerd door het UMCU-SMA expertisecentrum. De bijeenkomst werd geopend met een verhaal door iemand met SMA, gevolgd door een overzicht van de huidige zorg en uitkomsten van recent onderzoek over dit thema. Zo werd onder andere verteld over de belasting en zorgopgave voor...
De WKZ school is onlangs gestart met een onderzoek naar de begeleiding op basisscholen die kinderen met SMA in de klas hebben. Door in gesprek te gaan met intern begeleiders en leerkrachten willen de onderzoeker erachter komen waar ontwikkelpunten liggen en wat al goed geregeld is in het onderwijs. Het uiteindelijke doel is om een informatiefolder te ontwikkelen voor leerkrachten in het...
Spierziekten Nederland heeft, in samenwerking met het SMA Expertisecentrum in het UMC Utrecht, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie een nieuwe brochure gemaakt. De brochure, getiteld “Behandeling en begeleiding van kinderen met SMA type 1” is geschreven voor kinderneurologen en kinderartsen die te maken hebben met de zorg voor...
Het SMA Centrum organiseert op dinsdag 12 maart van 16:30 - 20:00 uur een symposium voor zorgverleners over psychosociale zorg voor mensen met SMA. De behandeling van SMA is in ontwikkeling. Na een eerder succesvol symposium afgelopen juni over de begeleiding op het motorische vlak, staat deze avond in het teken van psychosociale zorg bij SMA. Dit symposium is bedoeld voor iedereen die werkt in...
Zorginstituut Nederland heeft gisteravond laten weten dat het onderzoeksvoorstel van Biogen omtrent de voorwaardelijke toelating van Spinraza is afgekeurd. De fabrikant van het nieuwe SMA-geneesmiddel krijgt wel een tweede kans om het dossier opnieuw in te dienen. Sinds juli 2018 heeft de fabrikant samen met het SMA Expertisecentrum en Spierziekten Nederland gewerkt aan het onderzoeksvoorstel om...