In een nieuwe wetenschappelijke publicatie beschrijven onderzoekers van het SMA Centrum Nederland samen met internationale partners de resultaten van een nieuwe studie om beter te begrijpen waarom mensen met SMA verschillend reageren op beschikbare behandelingen. In het onderzoek werden huidcellen van 45 mensen (35 mensen met SMA en 10 controlepersonen) bestudeerd. Bij mensen met SMA is er...
In 2017 is in samenwerking met Spierziekten Nederland en de beroepsverenigingen van de fysiotherapie (KNGF) en de kinderfysiotherapie (NVFK) de brochure ‘Kinderfysiotherapie en fysiotherapie bij SMA ontwikkeld. Deze brochure is ontwikkeld als leidraad voor (kinder-) fysiotherapeuten die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met SMA. In de afgelopen 7 jaar is er veel veranderd door de...
Iedereen, met of zonder spierziekte, heeft wel eens klachten van pijn. Paracetamol is de eerste stap wanneer pijn bestreden moet worden met medicijnen. Het kan worden gebruikt op eigen initiatief, of op voorschrift van een arts. Bij kinderen wordt hierbij strikt gelet op het gewicht en/of de leeftijd om de hoeveelheid paracetamol per keer en/of de maximale hoeveelheid per dag te bepalen. Bij...
De resultaten van ons onderzoek zijn dat pyridostigmine een goedkoop, veilig en waarschijnlijk effectief medicijn is voor mensen met SMA die last hebben van snel optredende vermoeidheid in de spieren bij herhaalde bewegingen.