Op 8-10 November 2024 organiseert het SMA Centrum Nederland i.s.m. het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Kinderbewegingscentrum de STEP-IN SMA clinical workshop gericht op kinderfysiotherapeuten die in de 2de of 3de lijn werkzaam zijn met patiënten met Spinale Musculair Atrofie (https://www.stepinsma.org/foundations)
Sinds de toelating van de eerste curatieve behandeling met Nusinersen in 2017 en de toevoeging van SMA aan de hielprikscreening in 2022 is er in de afgelopen jaren enorm veel veranderd voor kinderen, ouders en zorgverleners. Er zijn op dit moment drie genetische behandelingen beschikbaar die allemaal plaatsvinden in het landelijke behandelcentrum ‘SMA Centrum Nederland’ in het UMCU. Daarnaast lopen er een aantal klinische trials met combinatietherapieën van bestaande en nieuwe therapieën. Deze behandelingen laten bij veel mensen met SMA een positief effect zien op de overleving, ademspierfunctie, spierkracht en motorische ontwikkelingen waarbij het effect groter is naarmate het ziektedebuut en ziekteduur korter zijn. Dit heeft ook als gevolg dat het klinische spectrum enorm aan het veranderen is en dat nog veel onbekend is over het functioneren van deze kinderen op de lange termijn.
Dit sterk veranderend en complexe zorglandschap vraagt een sterk netwerk van zorgverleners die werken volgens de internationale standards of care en kunnen anticiperen op nieuwe ontwikkelingen binnen het SMA-veld. Het International Netwerk (STEP-IN) initiatief is een uitgebreid onderwijsprogramma dat als doel heeft tegemoet te komen aan de huidige onvervulde behoefte aan expertise en middelen om uitstekende zorg te bieden aan SMA-patiënten over de hele wereld. STEP-IN is een multidimensionaal programma met verschillende leermethoden, waaronder online, persoonlijke en op de werkplek gebaseerde beoordeling. Na succesvolle edities in New York, Buenos Aires en Sydney zal het in 2024 in Utrecht plaatsvinden georganiseerd door het UMCU i.s.m. Columbia University Irving Medical Center.
Vanaf 1 mei kunnen kinderfysiotherapeuten werkzaam in de 2de of 3de lijn zich aan melden voor de eerste selectie via kinderbewegingscentrumwkz@umcutrecht.nl. Er zijn 20 plekken beschikbaar waarbij we een selectie maken op basis van huidige betrokkenheid en ervaring met SMA en locatie. Voor aanvullende informatie kunt u de website bezoeken (www.stepinsma.org) of klik hier om de brochure te bekijken. Bij vragen kunt u vrijblijvend contact opnemen via kinderbewegingscentrumWKZ@umcutrecht.nl