In onze laatste nieuwsbrief in juni van dit jaar stond een bericht dat er per 1 juli 2023 een vergoedingsregeling is getroffen voor Risdiplam voor mensen met SMA tussen de 2 maanden en 26 jaar oud bij aanvang van de behandeling. Op 30 juni organiseerden we samen met Spierziekten Nederland een webcast waarin prof. dr. Ludo van der Pol (hoofd SMA Centrum Nederland) en Marcel Timmen (Directeur Spierziekten Nederland) de laatste informatie bespraken.
Inmiddels zijn we gestart met de gesprekken met kinderen en ouders, en jongvolwassenen die in aanmerking komen voor deze behandeling. Eerst spraken we met enkele mensen die tot op heden geen enkele behandeling konden krijgen, daarna zijn we gestart met gesprekken met mensen waarbij intrathecale behandeling met nusinersen moeizaam verloopt. Iedereen die bij ons bekend is en binnen deze nieuwe regeling in aanmerking komt voor start of overstap naar Risdiplam, wordt door ons opgeroepen voor een informatiegesprek.