Longfunctie & ademspierkracht

Binnen het SMA Centrum doet kinderarts-intensivist Esther Veldhoen onderzoek naar ademhalingsproblemen bij mensen met SMA. Dankzij gegevens uit de landelijke database wist zij het natuurlijk beloop van ademhalingsproblemen bij SMA te analyseren. Ze keek hoe de afname van longfunctie en ademspierkracht normaal gesproken verloopt, dus bij mensen die nog geen behandeling krijgen. Ze zag dat longfunctie en kracht van de ademspieren achteruitgaan vanaf kinderleeftijd. Meestal worden eerst de ademhalingsspieren zwakker, daarna volgt een verminderde longfunctie. Hoe ernstiger de SMA, hoe meer de ademspierkracht en de longfunctie zijn aangetast.

Nu er informatie is over het natuurlijk beloop van longfunctie en ademspierkracht, kunnen de onderzoekers beter vaststellen wat het effect is van nieuwe medicijnen op ademhalingsproblemen. Toekomstig onderzoek zal zich op deze vraag richten.

Een tweede bevinding van Veldhoen is dat kinderen die behandeling krijgen met een hoestmachine, minder luchtweginfecties hebben. Artsen gebruikten dit apparaat al in de dagelijkse praktijk, maar het was onduidelijk of je er daadwerkelijk luchtweginfecties mee voorkomt. Wetenschappelijk onderzoek van het SMA Centrum laat zien dat een hoestapparaat zin heeft. Een vraag die nog openstaat is welke behandeling, airstacken of een hoestapparaat, het beste is om mensen te ondersteunen die zelf niet goed kunnen hoesten.