Het prachtige Paushuize in het centrum van Utrecht vormde op donderdag 17 april het decor voor een bijzondere bijeenkomst: de SMA Research Day ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van het SMA Centrum Nederland. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en subsidieverstrekkers kwamen samen om niet alleen terug te blikken op belangrijke ontwikkelingen, maar ook vooruit te kijken naar de toekomst van SMA-onderzoek en -zorg in Nederland.
De dag begon met een overzicht van prof. dr. Ludo van der Pol, waarin hij de indrukwekkende vooruitgang in het SMA-veld gedurende de afgelopen 15 jaar belichtte. Van diagnostiek tot behandeling, de zorg voor mensen met SMA heeft een revolutionaire ontwikkeling doorgemaakt.
“Vijftien jaar geleden konden we patiënten met SMA voornamelijk ondersteunende zorg bieden. Nu hebben we effectieve behandelingen en kunnen we vaak al beginnen met behandelen voordat symptomen ontstaan. Deze vooruitgang is het resultaat van intensieve internationale samenwerking tussen onderzoekers, artsen, patiënten en hun families,” aldus prof. dr. Ludo van der Pol, hoofd van het SMA Centrum Nederland.
De 60 aanwezigen van de SMA Research Day in de historische Balzaal van het Paushuize te Utrecht. Foto: Camiel Wijngaarde
Het grootste deel van de dag stond in het teken van een interactieve workshop over wetenschapscommunicatie. Deelnemers – een diverse groep van neurologen, fysiotherapeuten, fundamentele onderzoekers, verpleegkundigen en andere clinici – oefenden in steeds wisselende groepen met het helder uitleggen van hun werk. Deze opzet bevorderde niet alleen communicatievaardigheden, maar stimuleerde ook waardevolle uitwisseling tussen disciplines die normaal gesproken minder direct met elkaar in contact komen.
Stefan Bos, patiëntvertegenwoordiger en aanwezig namens SMA Europe: “Het 15-jarig jubileum van het SMA Centrum Nederland was niet alleen een moment om terug te kijken, maar ook om stil te staan bij de bijzondere samenwerking tussen zorgverleners, onderzoekers en patiënten. Er zijn in die tijd enorme stappen gezet en ik voel me echt verbonden met de mensen achter die vooruitgang. Het was mooi om ervaringen te delen, herinneringen op te halen en samen vooruit te kijken.”
Namens het Prinses Beatrix Spierfonds was Fleur Sevriens aanwezig: “Het Spierfonds blijft graag nauw betrokken bij de voortgang in onderzoek. We zijn dan ook altijd blij wanneer initiatieven zoals de SMA Research Day worden georganiseerd en we de kans krijgen om erbij te zijn. Het is belangrijk om de verbinding met alle betrokkenen te behouden, en het doet me goed om te zien waar iedereen zich voor inzet. En minstens zo belangrijk is dat we niet vergeten om af en toe stil te staan bij wat we in de afgelopen 15 jaar samen hebben bereikt.”
Zo benadrukt de SMA Research Day het belang van multidisciplinaire samenwerking binnen het SMA Centrum Nederland. Door kennis en ervaringen te delen tussen laboratorium, kliniek en patiëntengemeenschap, blijft het centrum vooroplopen in de ontwikkeling van betere zorg en behandelingen voor mensen met SMA.