Van begin 2021 tot begin 2025 heeft een studie plaatsgevonden naar de mobiliteit van gewrichten bij kinderen met SMA. De aanleiding voor deze studie was de komst van medicatie. Zonder medicatie, zoals nusinersen, risdiplam of zolgensma, ontwikkelen nagenoeg alle mensen met SMA ergens in hun leven een bewegingsbeperking in 1 of meer gewrichten (contracturen). Deze contracturen kunnen op verschillende manieren hinder geven in het dagelijks leven. We hopen dat de medicamenteuze behandeling er ook voor kan zorgen dat contracturen voorkomen kunnen worden of minder ernstig verlopen. Om inzicht te krijgen in het beloop van contracturen in de groep kinderen die medicatie krijgen, is de JointROM-studie (Joint Range of Motion studie) gestart. Hierin hebben we gekeken naar het beloop van de mobiliteit van drie gewrichten (pols, elleboog en knie) bij jonge kinderen met SMA.
Resultaten van de studie
Er hebben 39 kinderen deelgenomen aan de studie, die allemaal een behandeling krijgen binnen het SMA-centrum. Gemiddeld genomen zijn de kinderen 4x gemeten. Op dit moment bekijken we alle verzamelde metingen. Hiermee hopen we beter zicht te krijgen op het beloop van de gewrichtsmobiliteit in de eerste periode na start van behandeling.
De onderzoekers willen via deze weg de kinderen, en hun ouders, die hebben deelgenomen aan deze studie nogmaals hartelijk danken!